Het transplantatieprogramma
Het transplantatieprogramma is in de onderstaande fasen ingedeeld. Dit programma geldt zowel voor volwassenen als voor kinderen. Deze tekst richt zich op de volwassenen. Voor dunnedarmtransplanatie bij kinderen verwijzen we u naar de website voor kinderen (link naar UMCG website kinderen). Als u bent aangemeld voor een dunnedarmtransplantatie doorloopt u alle fasen, tenzij u in een bepaalde fase afvalt omdat u (nog) niet aan alle vereisten voldoet. Aan het eind van iedere fase bespreekt het behandelend team of u verder kan naar de volgende fase. U krijgt de uitslag eerst te horen, gevolgd door uw huisarts en verwijzend specialist. 

Aanmeldingsfase 

Uw huisarts of  behandelend specialist meldt u aan voor een dunnedarmtransplantatie. Uw gegevens worden besproken door het behandelend team. In deze bespreking besluit het team of u voor een dunnedarmtransplantatie in aanmerking komt. Voordat het team een besluit neemt, is het soms nodig aanvullende gegevens op te vragen bij uw verwijzer. Soms wil het team ( maag-darm-leverarts, chirurg en verpleegkundig consulent dunnedarmtransplantatie) vooraf aan de besluitvorming persoonlijk met u kennis maken (kennismakingsgesprek). Zij bespreken uw situatie met u en geven u meer informatie over de dunnedarmtransplantatie. Na afloop van het gesprek of zo kort mogelijk daarna wordt besloten of u doorgaat met een uitgebreid screeningsonderzoek. Als het behandelend team besluit dat het uitgebreid screeningsonderzoek niet doorgaat, kunt u definitief of tijdelijk worden afgewezen 

Screeningsfase 

Als het team besluit dat u doorgaat naar de screeningsfase krijgt u een patiëntenbrochure over de screeningsfase en wordt een opname gepland (screeningsopname) voor verder onderzoek. Tijdens deze opname wordt u onderzocht door de leden van het team zoals de maag-darm-leverarts, de chirurg, de anesthesist en de psycholoog en ondergaat u een aantal onderzoekingen (bloedonderzoek, rontgenonderzoek en endoscopisch onderzoek) . In afwachting van alle resultaten gaat u na het screeningsonderzoek naar huis. Als alle resultaten binnen zijn bespreekt het team de screening. 

Pretransplantatiefase 

Wanneer u kandidaat bent voor een dunnedarmtransplantatie, komt u in de pretransplantatiefase. Dit is een korte fase. Afhankelijk uw situatie neemt het behandelend team één van de volgende beslissingen: Transplantatie is op termijn noodzakelijk - U blijft verder in contact met uw eigen arts die u met uw voeding begeleid en die zo nodig het transplantatieteam informeert. Na verloop van tijd wordt uw situatie opnieuw besproken door het behandelend team. Transplantatie is noodzakelijk - In deze situatie volgt een eindgesprek. Dit gesprek heet ook wel het ‘groen licht gesprek’. Het transplantatieteam spreekt met u en uw familie nogmaals over de mogelijkheden en risico’s van een dunnedarmtransplantatie. Ook regelt de maag-, darm- en leverarts samen met de verpleegkundige in overleg met u alvast de nodige formaliteiten.  In dit stadium meldt het team u aan bij Eurotransplant. (Eurotransplant in Leiden is een organisatie waarin Nederland, België, Luxemburg, Oostenrijk, Duitsland, Kroatië en Slovenië samenwerken op het gebied van orgaandonatie. Bij Eurotransplant worden alle organen aangemeld.) Het team maakt afspraken met u over uw bereikbaarheid. 

Wachtlijstfase 

De wachttijd begint op de dag dat u bent aangemeld bij Eurotransplant. U brengt de wachttijd in principe thuis door of in het (verwijzend) ziekenhuis. Uw verwijzer blijft in deze fase hoofdbehandelaar, tenzij daarover iets anders is afgesproken. Als u thuis op uw dunnedarmtransplantatie kunt wachten, belt het UMCG u zodra er een geschikte donor is gevonden en de transplantatie gaat plaatsvinden. Als het om uw kind gaat wordt ook hij of zij gebeld. 

Transplantatiefase 

Zodra er een dunnedarm beschikbaar is, krijgt u een oproep van het UMCG. Hoe deze fase verder in zijn werk gaat kunt u lezen in de patiëntenbrochure ‘Groen licht en de transplantatie’. Deze brochure krijgt u van de transplantatie verpleegkundige. 

Behandeling op de Intensive Care 

Na de operatie wordt u wakker op de afdeling intensive care. U heeft een beademingsbuisje in uw keel. Dit buisje wordt verwijderd zodra uw conditie dit toelaat. De duur van uw verblijf op de intensive care varieert en hangt af van uw lichamelijke conditie. Er zijn risico's verbonden aan een dunnedarm transplantatie. De eerste tijd na de operatie bestaat er kans op afstoting. Om die reden krijgt u een tijdelijk stoma. Een stoma is een uitgang van de darm door de buikwand. Op die manier kan een kijkslang (endoscopie) gemakkelijk worden ingebracht voor onderzoek naar afstoting. Verder kunnen er infecties optreden door bacteriën of een virus. De artsen zullen u steeds informeren over uw gezondheidstoestand. Na de operatie krijgt u nog kunstmatige voeding. Zo snel mogelijk wordt gestart met sondevoeding. De verdere opbouw van het voedingsschema is afhankelijk van uw conditie na de operatie. 

Follow-up fase in het ziekenhuis 

In het UMCG krijgt u een trainingsprogramma. Zo leert u bijvoorbeeld stapsgewijs met uw medicijnen om te gaan. Een afdelingsverpleegkundige en de verpleegkundig consulent dunnedarmtransplantatie begeleidt u daarbij. Ook leert u uw bloeddruk te meten en welke andere controles belangrijk zijn, zoals het omgaan met uw stoma en het meten van de inhoud van de stoma. Verder krijgt u dieetadviezen. 

Ontslag uit het ziekenhuis 

Wanneer er geen complicaties optreden en uw conditie dat toelaat, kunt u naar huis. In de regel is dat zes tot acht weken na de operatie. Voordat u naar huis gaat komt de transplantatieconsulent bij u langs om alle zaken die geregeld moeten worden voor uw ontslag met u te bespreken. Als u in een van de omringende provincies woont, kunt u meestal rechtstreeks naar huis. Wanneer opname in het UMCG niet meer nodig, maar u ook nog niet naar huis kunt, kunt u naar een Tussenthuis. Het Tussenthuis, zit op loopafstand van het UMCG, is een faciliteit van de Maag-, Darm- en Leverstichting. Als het niet mogelijk is om naar het Tussenthuis te gaan, dan blijft u opgenomen totdat het verantwoord is dat u naar huis gaat. 

Follow-up fase na ontslag 

Deze fase begint na uw ontslag uit het ziekenhuis. U bent dan thuis of verblijft in het Tussenthuis. In het begin van deze fase bezoekt u regelmatig de polikliniek in het UMCG en/of prikt u bloed bij een laboratorium in de buurt. Op de polikliniek werkt u een vast controleprogramma af. Er wordt dan bloed geprikt en u krijgt zo nodig een endoscopie (inwendig darmonderzoek via het stoma). Als uw situatie goed blijft, hoeft u steeds minder vaak voor controle te komen en worden controle steeds vaker schriftelijk gedaan. Het bloed prikt u dan bij een laboratorium in de buurt. Thuis houdt u dagelijks een controlelijst bij van gewicht, temperatuur en stomaproductie. Na de transplantatie volgt iedere 6 maanden een kort follow-up onderzoek hetgeen vaak bestaat uit bloedonderzoek en een endoscopie via het stoma. Uw stoma kan meestal na een jaar worden opgeheven. Als alles verder goed gaat wordt het bloed iedere 3-6 maanden gecontroleerd en wordt u tenminste 1 keer per jaar kortdurend opgenomen (jaarscontrole) voor bloed en endoscopisch onderzoek.