Wanneer het niet (meer) mogelijk is om voldoende voedingsstoffen (en/of vocht) op te nemen via het maag-darmstelsel bestaat er de mogelijkheid via de bloedbaan de benodigde voeding, vitamines en mineralen (en/of vocht) toegediend te krijgen: TPV.

TPV is de afkorting voor Totale Parenterale Voeding. Parenteraal betekent 'buiten de darm'. De voeding komt niet door de mond en het maag/darmkanaal in het lichaam maar gaat via een dun slangetje (katheter) direct in een bloedvat. De vloeibare voeding loopt via een infuus of een infuuspomp in dit bloedvat. Op deze manier wordt de darm ontzien. In de speciaal klaargemaakte voeding zitten alle voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft. Afhankelijk van lengte, gewicht, leeftijd en activiteiten van het kind stellen we vast wat er aan hoeveelheid en soort voeding nodig is. Het bloed en gewicht van het kind worden regelmatig gecontroleerd en de TPV zonodig aangepast. Per persoon kan de samenstelling van de TPV, het aantal voedingen per week en de tijdsduur van toedienen verschillend zijn. Omdat het toedienen van de TPV met de nodige zorg moet gebeuren krijgt u in het ziekenhuis een speciale training.

Het gebruik van parenterale voeding in de thuissituatie komt weinig voor. Niet elke arts, huisarts of specialist is bekend met deze behandeling. In heel Nederland worden ongeveer 40 kinderen, thuis met TPV gevoed.

TPV thuistraining wordt in Nederland in twee ziekenhuizen gegeven: in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Uw kind komt in aanmerking voor TPV thuis wanneer het naar verwachting langer dan drie maanden TPV gaat gebruiken. Het doel van de training is u en/of uw kind te leren de totale zorg rondom het toedienen van de voeding te kunnen hanteren. U en/of uw kind kunnen dan deze behandeling thuis toepassen en uw gezin blijft zoveel mogelijk onafhankelijk van (nog meer) hulpverleners.

Voor de training van alle handelingen rondom de katheter en de TPV wordt uw kind opgenomen. De training duurt 14 dagen. Deze 14 dagen zijn slechts een indicatie, het kan korter of langer duren. Het tempo kan per persoon wisselen.

Op de dag van de opname krijgt u een map met alle informatie en protocollen over de TPV training. Een protocol beschrijft stap voor stap alle handelingen die u gaat leren. U krijgt gedurende de opname veel informatie te verwerken. Het is belangrijk hier de tijd voor te nemen en we raden u aan zoveel mogelijk al uw vragen te stellen.

De voeding wordt via een CVC (Centraal Veneuze Katheter) of een geïmplanteerd reservoir (Port-a-Cath® of ‘PAC’) in de bloedbaan gebracht. We leggen dit nader uit.

Een CVC of een PAC kan afhankelijk van de omstandigheden een paar dagen tot een paar jaar blijven zitten! Wanneer uw zoon of dochter bij opname op een van de kinderafdelingen al een CVC of PAC heeft blijft deze zitten totdat hij aan vervanging toe is. Als er nog geen CVC of PAC is geplaatst, kan er in overleg met u en/of uw kind en een lid van het voedingsteam, een keuze voor één van de twee systemen, worden gemaakt. Alle voor en nadelen van elk systeem worden dan uitvoerig aan u uitgelegd. Qua veiligheid is er geen verschil in gebruik van beide technieken mits de getrainde handelingen juist toepast worden.

In het ziekenhuis leert u alle handelingen die nodig zijn om zelfstandig TPV aan uw kind te geven. Daarnaast zijn er een aantal voorbereidingen nodig voordat uw kind met ontslag naar huis kan gaan.

De voorbereidingen voor ontslag bestaan uit onder andere:

• Het afleveren van de voeding thuis.
• Het afleveren van de benodigde hulpmaterialen thuis.
• De gemaakte vervolgafspraken voor consulten bij uw specialist(en).

De handelingen rondom de katheter en de TPV die u gaat leren zijn voorbehouden handelingen. Dit houdt in dat deze handelingen zijn voorbehouden aan een arts en slechts uitgevoerd mogen worden door iemand die goed geleerd heeft de desbetreffende handeling uit te voeren. Bij ontslag krijgt u het handtekeningenformulier mee. Hierop staat dat u kundig bent bevonden om zelfstandig de handelingen rondom de katheter en de TPV uit te voeren. Het is handig dit formulier bij opname in een ziekenhuis mee te nemen zodat u altijd kunt aantonen dat u de training heeft gevolgd en bekwaam bent bevonden. Voor hulpverleners in het ziekenhuis of elders is dit overzichtelijk en duidelijk.

Uw verzekeringsmaatschappij vergoedt alle kosten die de TPV met zich meebrengt wanneer dit via een academisch ziekenhuis is geregeld. Het voedingsteam van het ziekenhuis regelt de aanvragen en machtigingen die de verzekering nodig heeft. Als de verzekeringsmaatschappij vragen heeft kunt u hen doorverwijzen naar het voedingsteam. Indien de machtiging verloopt, dient u het voedingsteam hiervan op de hoogte te stellen zodat het voedingsteam een verlenging machtiging kan aanvragen.