Kwaliteitscriteria behandeling totale parenterale voeding (TPV) e/o vocht intraveneus van patiënten met type II of type III Darmfalen in de thuissituatie

Functionele classificatie volgens Europese richtlijn (PMID: 26944585)

• Type I – acuut, kortdurend en meestal self-limiting
  
  
• Type II – verlengde acute conditie, vaak in metabool instabiele patiënten, vergt complexe multidisciplinaire zorg en intraveneuze toediening van macro- en micronutriënten/vocht gedurende weken tot maanden
  
  
• Type III – chronische conditie (chronic intestinal failure (CIF)), in metabool stabiele patiënten, afhankelijk van intraveneuze toediening van macro- en micronutriënten/vocht gedurende maanden tot jaren. Kan reversibel of irreversibel zijn.
  
  CIF is de minst voorkomende vorm van orgaan falen in Europa. De prevalentie van TPV-behandeling in de thuissituatie voor CIF door benigne ziekte (hiermee wordt bedoeld niet in een palliatieve oncologische setting) wordt geschat op 5 tot 20 per miljoen. CIF staat sinds 2013 op de Orphanet list of rare diseases.

Criteria voor het TPV-thuis programma van type II en type III Darmfalen patiënten

Het TPV-thuis programma is van toepassing op alle type II en type III darmfalen patiënten (volwassenen en kinderen) in Nederland. Type I patiënten die langer dan 6 weken afhankelijk blijven van intraveneuze TPV/vocht ondanks maximale medicamenteuze therapie en orale/enterale voeding, worden gecategoriseerd als type II darmfalen patiënten en kunnen geïncludeerd worden in het TPV-thuis programma indien de verwachting is dat deze zorg tenminste gedurende 3 maanden in totaal nodig is.

Het TPV-thuis programma is zoveel mogelijk gebaseerd op evidence-based therapie en heeft als doel TPV-gerelateerde complicaties te voorkomen en kwaliteit van leven te maximaliseren.

Patiënten die in aanmerking komen voor het TPV-thuis programma zijn patiënten met aangetoond intestinaal falen die zonder intraveneuze therapie verslechteren in voedingsstatus, metabole conditie of vochthuishouding. Hierbij dient het stroomdiagram “reduceren stoma- en fisteloutput en diarree” gedocumenteerd eerst gevolgd te zijn. Indien hiervan wordt afgeweken, moet de reden hiervoor gedocumenteerd zijn. Bij type II darmfalen is veelal een chirurgisch plan op termijn nodig of tenminste de afweging van de mogelijkheden.

Patiënten binnen het TPV-thuisprogramma worden behandeld binnen een multidisciplinair team met frequent multidisciplinair overleg. Het team bestaat tenminste uit een in intestinaal falen gespecialiseerde arts, een diëtist en een gespecialiseerd verpleegkundige. Voor type II darmfalen patiënten moet een in darmfalen gespecialiseerde chirurg in het team deelnemen en moet een ervaren wond- en stoma verpleegkundige beschikbaar zijn. Het centrum beschikt over een interventieradioloog met ervaring in plaatsen van centraal veneuze katheters. Er dient regelmatig overleg plaats te vinden met een in TPV gespecialiseerde apotheker. Overige leden van het team kunnen zijn een maatschappelijk werker, psycholoog, hematoloog of vasculair geneeskundige.

Het centrum heeft protocollen voor behandeling van patiënten met darmfalen voor zowel de behandeling met TPV als de centraal veneuze katheterzorg. Een registratie van darmfalen patiënten wordt aanbevolen. Het ziekenhuis moet beschikken over een acute opvang en een intensive care.

Patiënten hebben de beschikking over infusiepompen, overige hulpmiddelen, GMP-gefabriceerde of klaargemaakte TPV en een betrouwbare en veilige transportservice voor het afleveren van alle benodigdheden thuis.

Patiënten met type III darmfalen en geselecteerde patiënten met type II darmfalen of ouders van minderjarige patiënten worden getraind in het zelfstandig klaarmaken en toedienen van de TPV en het verzorgen van de centrale veneuze katheter. Indien dit niet haalbaar is om fysieke of psychische redenen, wordt een technisch thuisteam ingeschakeld. Bij kinderen kan een thuisteam ingeschakeld worden om ouders te ontlasten.

Patiënten in het TPV-thuis programma hebben altijd toegang tot hun multidisciplinair behandelteam binnen kantooruren via telefoon of e-mail en in geval van spoed of buiten kantooruren met een dienstdoende zorgverlener van het team of een dienstdoende arts binnen de specialismen interne geneeskunde, gastro-enterologie, kindergeneeskunde of chirurgie.

Patiënten worden regelmatig gecontroleerd op veiligheid en complicaties van de TPV-behandeling. Dit houdt onder andere in dat er regelmatig bloedcontroles en poliklinische visites worden gepland, waarbij tenminste 2 zorgverleners van het multidisciplinaire team aanwezig zijn. De poliklinische follow-up dient te geschieden conform de Europese richtlijnen voor kinderen en volwassenen.

Verwijzing naar een darmfalen expertisecentrum is geïndiceerd indien de verwachting is dat de thuis TPV/vocht behandeling > 3 maanden gaat duren en niet later dan 3 maanden na start van deze behandeling.